Le 19 juin prochain se tiendra la Journée Mondiale de la Drépanocytose

L'occasion pour SOS GLOBI, la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques, de faire le point sur cette maladie génétique méconnue et ainsi de sensibiliser le grand public.

La drépanocytose, une maladie génétique malheureusement peu connue et pourtant la plus fréquente en France comme dans le monde Considérée comme une maladie rare en France, la drépanocytose est pourtant la maladie génétique la plus dépistée avec 400 nouveauxnés atteints chaque année et plus de 20 000 malades. Des chiffres alarmants et pourtant la drépanocytose n'est que très peu connue du grand public comme du corps médical, entraînant des diagnostics éronnés et une incompréhension de l'entourage des personnes touchées. Il est donc nécessaire de sensibiliser le plus grand nombre. La Journée Mondiale de la Drépanocytose du 19 juin en est l'occasion. Une pathologie handicapante et mortelle Transmise par les parents, cette maladie touche l'hémoglobine, protéine présente dans les globules rouges. Cette hémoglobine anormale, appelée "S", entraîne une rigidification des globules rouges qui prennent une forme de croissant, empêchant leur circulation et donc l'approvisionnement en oxygène de l'organisme. Elle provoque essentiellement des crises de douleurs aiguës, des anémies chroniques voir des AVC, rendant difficile la vie quotidienne des malades dont l'espérance de vie dépasse rarement 50 ans. Face à cela, seul un traitement médicamenteux lourd peut soulager les malades. La greffe de moelle osseuse reste le seul traitement curatif. Au vu de la prévalence de la maladie en France et des conséquences lourdes sur les patients et leurs proches, il est plus que nécessaire de mettre en place un dépistage néonatal universel de la drépanocytose, cheval de bataille de SOS GLOBI depuis le premier jour.

SAVE THE DATE SOS GLOBI organisera le 18 juin prochain un point presse en amont de son webinaire annuel, en présence de représentants de SOS GLOBI, de malades et de scientifiques.

À propos : SOS GLOBI, c'est l'histoire d'une association devenue une véritable fédération. Créée en 1991 pour épauler les malades de drépanocytose et de thalassémie, l'association mue en 2006 pour devenir une fédération regroupant des associations de proximité venant soutenir et accompagner les malades et leurs familles. Cette évolution a permis de mettre en commun moyens comme expériences, harmonisant ainsi les actions concernant ces deux maladies génétiques. SOS GLOBI lutte pour une meilleure prise en c

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